mardi 10 juillet 2018

Un max de kilomètres pour Félix

Parmi toutes les animations organisées à Mayenne à l'occasion du passage du Tour de rance, le vendredi 13 juillet prochain, ne manquez pas le défi "Un max de kilomètres pour Félix"!

A cette occasion, vous aurez le plaisir de rencontrer Agathe et Melvin, tous deux atteints du syndrome Koolen de Vries comme Félix!

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Vers l'association Koolen de Vries France


Notre fils Félix est né en 2009, avec une anomalie génétique que nous n’avons découverte que plus tard.

A l’âge de 5 ans, des recherches génétiques ont montré qu’il était porteur d’une délétion sur le chromosome 17. On l’appelle le Syndrome Koolen de Vries. 

La cause ? Inconnue.
Les conséquences ? Déficience intellectuelle, troubles du comportement, troubles du langage, et divers problèmes de santé.

En 2015, Félix a été orienté vers un service de soins adaptés, mais faute de place, il a été inscrit sur liste d’attente.
L’association Félix est née de ce manque de place : nous souhaitions alors obtenir une place au Sessad pour Félix, et aider d’autres familles dans la même situation que nous.

L’association nous a permis de :
- faire connaitre la situation de Félix au plus grand nombre
- engager une avocate spécialisée dans la défense des enfants handicapés, Maitre Sophie Janois, qui nous accompagne depuis bientôt 2 ans pour défendre les droits de Félix
- obtenir plus rapidement une place au Sessad pour Félix.

Aujourd’hui, la mission principale de l’association Félix est atteinte, même si le procès contre l’Etat n’a pas encore eu lieu.
Mais surtout, nous avons réussi à nous mettre en relation avec plusieurs autres familles d’enfants porteurs du syndrome Koolen de Vries, en France.

Nous avons décidé de mettre en commun nos questionnements, nos problèmes, nos idées, nos projets, pour l’avenir de nos enfants. De cette rencontre, est née il y a quelques semaines l’association Koolen de Vries France.

Nous clôturerons bientôt l’activité de l’association Félix nous reverserons tous les fonds au profit de l’Association Koolen de Vries France.
Merci infiniment de votre soutien, c’est un bel espoir pour nos enfants différents mais exceptionnels.

lundi 18 septembre 2017

Animation pour enfants

Faire changer le regard sur le handicap, l'aborder sans tabou et de manière positive, c'est aussi une mission de notre association.

Des élèves du Lycée Rochefeuille organisent une après-midi d'animations pour enfants, afin de soutenir l'association.
Au programme: des parcours, des jeux, des animations, des devinettes, le tout avec le sourire et l'enthousiasme de Marie, Fiona, Eleanore, Justine,Cloé et Alexis.

Le mercredi 27 septembre de 14 à 17h, sur l'esplanade du Grand Nord à Mayenne.

Le goûter sera offert aux enfants!
N'hésitez plus et venez rencontrer Félix!


dimanche 17 septembre 2017

C'est la rentrée!!

Et cette année, grâce à l'association, les choses bougent!

Un remaniement de la liste d'attente du Sessad Apei Nord Mayenne a permis l'admission tant attendue de Félix!

Après une période de bilan et d'observation, il bénéficie depuis la rentrée de l'accompagnement du service.
Au programme pour lui cette année:
- scolarisation en classe Ulis dans une école ordinaire
- psychomotricité, orthophonie, éducation spécialisée au Sessad
- ergothérapie en plus!

Bref, un programme bien rempli pour qu'il puisse grandir, apprendre et s'épanouir le mieux possible.

Merci à tous pour votre engagement à nos côtés, trop d'enfants restent encore sur le bord du chemin.


lundi 14 novembre 2016

Foulées Baudelloises 2016

C'est sous un beau soleil de novembre que 5 courageux sportifs ont porté les couleurs de l'Association, pour parcourir les 10 km de course des Foulées Baudelloises.

Bravo à Béatrice, Laurent, Olivier, Christophe, Anthony et Léon (absent sur la photo), qui ont porté fièrement sur leurs épaules le combat de Félix pour obtenir une place au Sessad. 


Si vous vous sentez une âme de coureur, n'hésitez pas, le tee-shirt est en vente au prix de 17€.


jeudi 27 octobre 2016

Stand d'emballage cadeaux en décembre



Nous aurons besoin de bénévoles tout au long du mois de décembre.
La magasin Intersport à Mayenne nous offre la possibilité de tenir le stand d'emballage des cadeaux pour les fêtes.

C'est une occasion formidable de faire connaître l'association, expliquer notre combat, et récolter des dons.

N'hésitez pas à nous contacter si vous avez du temps libre pour jouer avec nous aux lutins de Noël!

Merci!