Un max de kilomètres pour Félix

Parmi toutes les animations organisées à Mayenne à l'occasion du passage du Tour de rance, le vendredi 13 juillet prochain, ne manquez pas le défi "Un max de kilomètres pour Félix"!

A cette occasion, vous aurez le plaisir de rencontrer Agathe et Melvin, tous deux atteints du syndrome Koolen de Vries comme Félix!

Vers l'association Koolen de Vries France

Notre fils Félix est né en 2009, avec une anomalie génétique que nous n’avons découverte que plus tard.

A l’âge de 5 ans, des recherches génétiques ont montré qu’il était porteur d’une délétion sur le chromosome 17. On l’appelle le Syndrome Koolen de Vries. 

La cause ? Inconnue.

Les conséquences ? Déficience intellectuelle, troubles du comportement, troubles du langage, et divers problèmes de santé.

En 2015, Félix a été orienté vers un service de soins adaptés, mais faute de place, il a été inscrit sur liste d’attente.

L’association Félix est née de ce manque de place : nous souhaitions alors obtenir une place au Sessad pour Félix, et aider d’autres familles dans la même situation que nous.

L’association nous a permis de :

- faire connaitre la situation de Félix au plus grand nombre

- engager une avocate spécialisée dans la défense des enfants handicapés, Maitre Sophie Janois, qui nous accompagne depuis bientôt 2 ans pour défendre les droits de Félix

- obtenir plus rapidement une place au Sessad pour Félix.

Aujourd’hui, la mission principale de l’association Félix est atteinte, même si le procès contre l’Etat n’a pas encore eu lieu.

Mais surtout, nous avons réussi à nous mettre en relation avec plusieurs autres familles d’enfants porteurs du syndrome Koolen de Vries, en France.

Nous avons décidé de mettre en commun nos questionnements, nos problèmes, nos idées, nos projets, pour l’avenir de nos enfants. De cette rencontre, est née il y a quelques semaines l’association Koolen de Vries France.

Nous clôturerons bientôt l’activité de l’association Félix nous reverserons tous les fonds au profit de l’Association Koolen de Vries France.

Merci infiniment de votre soutien, c’est un bel espoir pour nos enfants différents mais exceptionnels.